Det har i de siste to ukene vært flere nett-innlegg å lese om mennesker som er usynlig syk. Bladet spondylitten, som norsk reumatiker forbund gir ut, har skrivekonkurranse hvert år der de ønsker at vanlige mennesker med spondyloartritt skal skrive sine hverdagshistorie. For et par tre år siden skrev jeg en optimistisk historie om hvordan man opprettholder dagens standard ved å trene, spise og sove riktig. Og det er ofte det jeg sier hvis jeg prater med andre mennesker om å ha spondyloartritt aka bekhtrevs aka leddgiktslignende betennelsestilstand i de større leddene og av og til i mindre ledd.
Usynlig syk er liksom kriteriet for å dele historier nå da. Jeg kvalifiserer ikke helt, kjenner jeg. Nærmere tjue år med mye betennelser i hofter og knær, samt manglende korsbånd i et kne etter et skikkelig hallingkast, i en nedoverbakke, da jeg var femten år, har satt sine spor. Knasingen og sprakingen når jeg reiser meg eller setter meg er nå en ting. Men enda verre er måten jeg beveger meg på når jeg først er oppe og går. Jeg håper det er bare meg som hører obo-melodien til anda i Sergej Prokofjevs symfoniske dikt Peter og Ulven når jeg går. På de stiveste dagen hører jeg litt av fagott- melodien til bestefaren også. Og det er på de dagene jeg kjenner på dette uttrykket som er i overskriften: Det er ikke hvordan du har det men hvordan du tar det.
Jeg skjønner hva uttrykket betyr, men av og til tenker jeg «hvordan i svarte grønne skal jeg ta det da?».
Ta denne helgen for eksempel. Det er vår, det er fuglekvitter og glimt av sol. Det er også mye vind og skiftende temperatur, og slike perioder med hurtige værskifter krever sin kvinne. Som mange av de som kjenner meg vet, så er jeg ihuga naturfotograf. Været og fuglekvitteret roper på meg, og garanterer nesten motiver i alle busker og kratt. Problemet mitt er bare at knærne mine rett og slett ikke vil denne helgen. Og ikke nok med at de ikke vil. Natt til lørdag ble det lite søvn og mang en runde i stua og gangen, i ren desperasjon, fordi knærne var så vonde at jeg ikke klarte å ligge.
Klokka halv sju sto jeg opp, bare fordi jeg gav opp å sove. Hvordan skal jeg ta det?
Det beste hadde sikkert vært å ta det med et smil, eller med humor. Se det positive i hvor mye jeg fikk ut av lørdagen ved å stå opp så tidlig. Ta det som en helt og ta det som en utfordring. Eller kanskje som en inspirasjon til å trene. Det er mange fine måter å ta det på når man ikke er midt oppi det. Det er også mange måter å ta det på i de øyeblikkene jeg finner en stilling å sitte i eller en måte å stå på, som gjør at jeg ikke kjenner smertene. Og ja, de øyeblikkene tar jeg som en lettelse og med et smil. Men i dag, etter nok en natt med for lite hvile, og med mye innsats for å ignorere den tannpineaktige smerten ispedd knivstikklignende smerter, der jeg nok en gang har konkludert med at en tur vil gjøre det verre, så tar jeg det ikke så veldig heltemodig.
Når jeg ligger og sitter på gulvet med fysioterapeutens gode råd og øvelser på papiret foran meg, så er jeg heller ikke så munter.
Hadde jeg vært i en tegnefilm i dag, så hadde jeg vagger rundt med obo- og fagottakompanement, med en permanent tordensky over hodet. Jeg hadde hatt snakkebobler med lyn og symboler i stedet for tekst, og jeg hadde smelt med dørene. Særlig hadde disse særtrekkene kommet til uttrykk hvis noen i tegnefilmen hadde fortalt meg at det handler om hvordan jeg tar det.
Jeg må litt tilbake til usynlig sykdom. Jeg har ikke en helt usynlig sykdom. Men mye av det som jeg kjenner i kroppen min, er usynlig for andre.
Selv om jeg går stivt og ugrasiøst, og selv om jeg av og til skjærer grimaser når jeg reiser meg eller setter meg, så er mye usynlig. Og mye er uforståelig for andre. Artiklene om andre mennesker sier at man må fortelle om det, man må opplyse andre slik at de skjønner. Vel og bra, men det kunne jo være en ide om vi lot være å spekulerer og tillegge hverandre egenskaper, meninger og teorier også. Vi kan jo rett og slett akseptere at vi ikke vet alt om hverandre, og la være å mistro, over- eller undervurdere medmennesker. En uforutsigbar hverdag blir ikke mer forutsigbar fordi om man vet at andre helt sikkert ikke tror at du er syk når du er det. Det er ikke forutsigbarhet men tilleggsbelastning. Tenk litt på den.
Jeg kan ikke avslutte et innlegg nede i en svart grop, så jeg avslutter med et annet uttrykk.
Håpet er lysegrønt. Det er et annet uttrykk, som er mye koseligere. Lysegrønt, det er det første gresset, eller museørene på bjørka. Og med det lysegrønne kommer varmen, som hisser ned den ilske betennelsen. Lysegrønt er starten på gode tider, og skal vokse seg stort og enda grønnere. Det lysegrønne håpet blåser bort de sorte skyene for en stund, og gir meg en pause i krigen. Det gir dager der jeg orker mer, netter der jeg sover litt bedre, som gir lyse tanker og godt mot.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar