Første del av dette innlegget vart skrive åttande oktober i 2023. Eg hadde budd i Surnadal i to veker, og mor hugsa at eg skulle kome flyttande, og eg hadde besøkt ho fire gonger, men mesta utan ord. Etter første delen var skrive, gjekk det raskt nedover med helsa til mor, og eg skjøna fort at dette innlegget ville bli eit post mortem innlegg. Difor er det litt blanda fortid og notidsform.
Mange tykkjer kanskje det er rart å posta eit slikt innlegg etter mor sin bortgang, men eg vil vere ei stemme blant mange pårørande som mistar nokon bit for bit
Det er ingen løyndom at mor budde på sjukeheim, på avdeling Kåret, sidan våren 2021. Avdelingsnavnet er inspirert av dei gamle våningshusa på gardane, som hadde ein kår-ende der den eldste generasjonen flytte inn når ungfolket tok over ansvaret for drifta. Kåret er ei lita avdeling for demente. Mor budde der i over to år, og det var lange år både for ho sjølv og oss som er nærast. Eg budde, fram til hausten 2023 langt unna, og har difor sett større endringar frå besøk til besøk enn dei som har sett det gradvise med tettare besøk. Men vi har alle sett og opplevd utallige endringar og nye fasar, og det kjentes av og til ut som endringane kom tette som hagl, og det var umogleg å førebu seg.
I dei seinare åra har det vore mykje fokus på å få eit meir demensvenleg samfunn, og å få ut meir informasjon. Serien «Demenskoret» hadde stor suksess på NRK, med mange rørande, triste, gode og litt vonde historier. Folk tala ope om å vera pårørande og dei som var tidleg i forløpet delte sine tankar om å få ein slik diagnose. Det er ein del informasjon å finne på internett, og det er foreiningar både for direkte berørte og oss i rundt. Det har kome ut fleire filmar med tema Alzheimer eller anna demens-typar, og alle er både rørande, tankevekkande, informative og sjåverdig.
Eg er sjølvsagt heilt for tilgjengeleg informasjon og tilrettelegging av samfunnet. Forsking og opplysning hand i hand, og mål om å løyse gåter og gjere framsteg med medisin og ymse trening og hjelp.
Men på dagar når regnet hølja ned og eg hadde all verdas tid for meg sjølv anten heime i Oslo eller no på hybelen, så kunne det kome litt tungsinn sigande. For uansett håp og medisin, framgang og løyste gåter, rørande filmar og kor, når alt kjem til alt så mista eg mor mi bit for bit, og etter kvart var eg i tredje året med sorgprosessen som starta då endringane eskalerte og vi skjøna kva dette var.
Eg er evig takksam for at mor, og no eg sjølv og, bur i ein kommune som etter mi meining er eineståande på tilrettelegging av tjenester i heimane så lenge det er best, og omsorgsfull pleie på sjukeheimen når den tida kjem. Eg veit det er fleire som står i kø for plass, og eg trur aldri vi kjem til eit tidspunkt der alle får plass i den augneblinken dei treng det. Eg tek ikkje den debatten no, for dette innlegget er ikkje politikk. Mor mi er ikkje politikk. Ho var eit godt vakse menneske som etter eit langt og godt liv fekk denne vonde sjukdommen som tok frå ho dei siste åra og dagane som skulle vore gode.
Det er viktig med openheit om demens. Ja, det er det. Men det er sårt å vera open og det er ein balansekunst for meg. For eg vil ikkje utlevere meir enn det eg veit mor hadde delt om ho sjølv bestemte.
Eg veit ho var open sjølv i starten. Ho ville at folk skulle vite det, for det kjentes tryggare for ho. Ei fornuftig tilnærming som eg tenkjer gjorde det lettare for ho i det vesle samfunnet vi bur i. Ho har hatt mykje besøk i dei åra ho har budd på Kåret, og om ho ikkje har hugsa det så lenge, så har gleda vore der så lenge besøket varte.
Det er sjølsagt viktig både å seie og å hugse at det har ikkje berre har vore dårlege dagar desse åra sidan demenssymptoma skaut fart. Vi har hatt mange gode stunder med alminnelege samtalar og minner frå barndom og levd liv. Vi har ledd mykje og tala i telefonen med jamne mellomrom. Det er slike minner som er viktige å samle på, for dei gode stundene må hjelpa meg å viske ut nokre av dei tøffe taka, for med demens fylgjer det mykje forvirring og endring. Det er ofte uro, bekymring og paranoia. Det er humørsvingingar og uforutsigbare dagar som kan endre seg på minuttet. Glede over god mat kan snu til aversjon for same mat dagen etter. Stedsansen vert borte, og mor har ofte trudd ho har vore ein anna plass på seminar, og gledd seg til å kome heim att. Sorga over å miste far har ho gått igjennom på nytt gong på gong, og sorga over å vera gløymsk var lenge stor.
Det siste året var ho forbi tida då ho hugsa at ho gløymde. Siste to-tre månadene gjekk ho over i ein meir stille fase der vi måtte venne oss til at orda vart færre og færre, og tida i lag var redusert til kortare stunder der vi berre taust var i lag. I tida etter at eg flytta heim, var det mykje taust samvær. Mor visste at eg var der, og det hendte det kom ein pust med namnet mitt i. Eller ei kviskra setning. Tida med dei gjensidige samtalane var forbi, men i små fragment av tid så kunne det kome eit glimt i auga. Eit smil eller eit ord som bekrefta at mor framleis var der. Ho kjende meg framleis, men det var meir eit nikk som fortalte det, enn orda. Det er mykje kommunikasjon i å halde ei hand, og ein klem seier meir enn ord.
Den 26. november las eg igjennom og redigert det eg skreiv den åttande til 15. oktober. Den siste halvanna veka etter det var mor sengeliggande og kommuniserte mest med ansiktsuttrykk. Brått bruka vi ord som palliativ smertelindring med smertepumpe, og vi sjekka etter kalde hender og føter som er tegn på dårlig sirkulasjon. Eg satt nokre timer attmed senga hennar mesta kvar dag, song litt og tala litt. Eg heldt ho i handa, strauk over kinn og kviskra god natt når eg gjekk heim. Eg trur at alle som har vore med ein dei er nær i denne siste dansen, har kjent på avmakta men og på takksemd over å vera der.
Eg vart tilkalla fleire gonger ved endringar i pustemønster, og satt ved senga og fann mønster i antal pust mellom stansene, og talte sekund for kvar ein stopp. I dei timane kjende eg på dilemmaet eller skamma over å håpa at det var over. Å telje sekund gjennom pustestansane og ikkje vite om eg håpa pusten sett igang igjen, eller om eg håpa det var over og at mor får fred.
Eg er så takksam for at mor fekk vera på Kåret i denne siste fasen og. Det var leid inn ekstra folk slik at det var nokon der heile tida dei siste ni dagane. Det var venlege ord og mykje omsorg både til oss pårørende og til mor. Luftmadrass for å unngå liggesår, smertepumpe, systematisk endring av liggestilling samstundes som dei såg an om det var naudsynt å forstyrra ho. Eg fekk både kaffe og middag om eg ville, og eg fekk god informasjon. Dyktige folk med gode verdiar er viktig i slike stunder.
25 oktober var det siste dagen til mor. Om ettermiddagen møttes vi søstrene der, og mor anda ut medan vi sat der. Så takksame over å få følgje ho heilt fram til siste grinda. Det var eit langt og godt liv som ebba ut. Alle bitane som var heile mor, med mange tankerekkjer, samfunnsengasjement, omsorg, song og latter, var med i nærare 85 år. Det tek eg med meg. Dei tre siste åra, der nokre av bitane datt litt frå, får vere att i skuggen av eit liv med mykje solskin.
Ein liten epistel til slutt. Om sorg. Sorg er ofte beskrive i fasar. Og eg kjenner fasane og kva dei står for. Eg skulle berre ynskja at alle skjøna og respekterte at sorg er individuelt, og at det ikkje er regler for korleis sørgende skal sørge. Dette har eg oppsummert i eit dikt.
Ikke fortell meg når jeg skal sørge,
for alle sørger på hvert sitt vis.
For mange har mor sin stemme stilnet,
mens jeg hører henne i nattens bris.
Ikke fortell meg at hverdagen kommer,
fylt av tomhet og gråt og savn.
Jeg har minner, og bærer gleden,
over at mor mi er trygt i havn.
Jeg har savnet og jeg har tårer
livet er jo en bølgedal.
Hvor og hvordan min sorg blir båret,
Det alene er mitt sitt valg.
Vis respekten for individet,
alle synger med hver sin stemme.
Noen sørger i store rom,
jeg skriver dikt mens jeg sitter hjemme.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar